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Giornata nazionale sulla SLA, l’AISLA in piazza a Celano

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AISLA in 150 piazze italiane per la giornata nazionale sulla SLA

Marsica – Il 16 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra in 150 piazze di tutta Italia l’XI Giornata nazionale sulla SLA: 300 volontari, con 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG raccoglieranno fondi per l’assistenza delle persone colpite dalla malattia.

In Abruzzo AISLA sarà presente a Celano.

Centocinquanta piazze, 300 volontari, 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia: è la Giornata nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, domenica 16 settembre.

L’iniziativa nelle piazze si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

Per l’occasione saranno scelte alcune delle tipologie più pregiate della Barbera D’Asti: sono infatti selezionate, tra 276 produttori di 169 Comuni delle provincie di Asti e Alessandria, 15 cantine che forniranno le 15.000 bottiglie. I vini selezionati hanno ottenuto una valutazione superiore agli 85/100, a testimonianza della loro grande qualità.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, osserva: “Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma, dall’altra, devono poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire.”

I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto aiutare 300 famiglie destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2018, ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), che promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre, della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Associazione, e dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA.

Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce.

In Abruzzo i volontari di AISLA saranno presenti nella piazza centrale di Celano (L’Aquila)

L’elenco aggiornato delle piazze e delle città coinvolte è disponibile su http://www.aisla.it/xi-giornata-nazionale/

L’elenco degli eventi collaterali e dei monumenti illuminati è disponibile su http://bit.ly/PiazzeGN2018

Il primo registro nazionale sulla SLA

Dal 9 al 29 settembre sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura*

Un nuovo progetto dedicato ai bambini

Quest’anno, grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus, verranno raccolti fondi da destinare al progetto “Baobab” che per la prima volta al mondo si occuperà, attraverso uno studio scientifico, di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.

Il progetto sarà sostenuto interamente da Fondazione Mediolanum Onlus che raddoppierà la somma raccolta nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro. Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.

Fondazione Mediolanum si concentra su progetti dedicati all’infanzia negli ambiti dell’assistenza, scuola, sanità, ricerca e diritti. Dal 2005 al 2017, Fondazione Mediolanum ha sostenuto 386 progetti erogando 11,6 milioni di euro e aiutando 66.000 bambini in condizioni di disagio in Italia e in 46 Paesi nel mondo.

Il Focus sulla SLA

A Genova il 27, 28, 29 settembre AISLA e Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui AISLA è cofondatrice, organizzano l’evento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, che vede per la prima volta l’ingresso di un nuovo partner: MND Meeting– MOTOR NEURON DISEASES, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno. Nella sede di Palazzo Meridiana ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti si confronteranno sulle novità e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, ma anche sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza. La partecipazione al convegno darà diritto inoltre all’assegnazione di 14 crediti ECM. Per maggiori informazioni sul programma e sulle modalità di iscrizione è possibile consultare il sito www.simposiosla.it.

*Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Sarà di 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, di 5 e 10 euro da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali

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Sette comuni della Marsica senza acqua per lavori all’acquedotto Liri-Verrecchie, ecco dove e quando

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Tagliacozzo – Interruzione del flusso idrico domani, lunedì 24 settembre, per i comuni marsicani serviti dall’acquedotto di adduzione Liri-Verrecchie. La comunicazione giunge dal CAM, Consorzio Acquedottistico Marsicano. In particolare l’interruzione del servizio riguarderà i comuni di Oricola, Cappadocia, Tagliacozzo, Sante Marie, Carsoli, Pereto e Rocca di Botte, unitamente ai Comuni della Regione Lazio serviti dal medesimo acquedotto. Il servizio sarà sospeso dalle 8 alle 17 per  interventi di manutenzione della condotta.

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Ovindoli comune cardioprotetto, installato primo defibrillatore. Sindaco a cittadini: conserviamolo sicuro e attivo

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Ovindoli – Il Comune di Ovindoli è entrato nella rete dei comuni cardioprotetti grazie all’installazione del primo defibrillatore.  “Questa importantissima strumentazione medica può salvare la vita. L’arresto cardiaco è una delle principali cause di morte, può colpire chiunque, in qualunque momento e in qualunque posto, e può essere combattuto solo entro i primi minuti, praticando la rianimazione cardiopolmonare e utilizzando il defibrillatore, che è un apparecchio semplice e sicuro. Vista l’importanza di tale strumento, per il bene di tutti, impegniamoci a conservarlo e mantenerlo sicuro ed attivo”. E’ il commento dell’Amministrazione Comunale.

L’apparecchio salvavita è stato consegnato dalla Regione Abruzzo nell’ambito del suo progetto sanitario di cardioprotezione rivolto ai comuni del territorio. L’idea è stata promossa dalla Giunta regionale d’Abruzzo, su iniziativa dall’assessore alla sanità Silvio  Paolucci, per una spesa complessiva di 251.600 euro di cui 170mila per l’acquisto dei Dae (defibrillatori semiautomatici esterni) e 81.600 euro per la formazione.

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Ponte Giovenco: la lotta continua, oggi un incontro per programmare eventi e manifestazioni

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Pescasseroli – Il Comitato Civico Ponte Giovenco organizza per oggi, domenica 23 settembre alle 16, un incontro pubblico e di dibattito aperto con gli abitanti delle due Valli. Nel corso dell’incontro verranno programmate altre manifestazioni ed eventi per sollecitare la riapertura del ponte lungo la Strada Provinciale 17. L’appuntamento è al Cinema Ettore Scola di Pescasseroli. Ci sarà, inoltre, la proiezione di un breve documento video realizzato da Peppe Vitale sulla manifestazione che ha avuto luogo domenica scorsa e che ha visto grande partecipazione dei primi cittadini e della popolazione dei paesi della Valle del Giovenco interessati alla riapertura del ponte sul fiume. Significativo l’incontro tra gli abitanti dei due versanti della Valle proprio in corrispondenza del blocco di chiusura.

Il problema della riapertura del ponte riguarda i finanziamenti, non ancora certi, e la firma di un accordo tra la Provincia dell’Aquila e il Comune di Bisegna per affidare a quest’ultimo le funzioni di soggetto attuatore. La Provincia, quale ente proprietario della strada, dovrebbe occuparsi del ripristino del ponte e trovare anche i fondi necessari, ribadiscono gli attivisti marsicani che hanno costituito  un comitato allo scopo di far rimanere desta l’attenzione sperando in una rapida soluzione. Nel corso dell’eventi verrà, inoltre, proiettata l’inchiesta di Riccardo Iacona “Appalti fuori controllo”

 

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Non rispettano il divieto di sosta, impossibile pulire le strade. Sindaco ai cittadini: collaborate

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Tagliacozzo – Le auto parcheggiate impediscono la pulizia delle strade. E’quanto accaduto a Tagliacozzo dove il primo cittadino ha ammonito il comportamento di alcuni residenti, “Per eseguire un’accurata pulizia delle strade c’è bisogno che queste siano sgombere di tutte le automobili parcheggiate: sia per permettere il passaggio della spazzatrice e degli operatori, sia per permettere, ove necessario, l’uso dei decespugliatori. Avevamo programmato – continua Vincenzo Giovagnorio – la scorsa settimana un’approfondita pulizia di tutto il tratto di via Lungo Imele, compreso naturalmente il parcheggio sul marciapiede che chiude il fiume. 48 ore fa erano state apposte le ordinanze di divieto di sosta per questa mattina, ma “naturalmente” queste non hanno sortito alcun effetto e dunque gli operatori non hanno potuto provvedere. Ritenteremo… ma, al di là delle sanzioni che si potrebbero elevare, senza collaborazione da parte dei cittadini, è impossibile portare avanti un’adeguata azione amministrativa”.

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Caro pedaggi, Vacca: merito del M5s, ma il sindaco di Tagliacozzo non ci sta: “strumentalizzazione indegna”

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Tagliacozzo – All’indomani della vittoria incassata a Roma dai sindaci abruzzesi e laziali, oggi è il giorno della guerra sui meriti. A scatenare la polemica è stato un post di Gianluca Vacca, esponente del Movimento Cinque stelle attualmente Sottosegretario di Stato al ministero per i beni e le attività culturali. “Il M5S elimina i rincari su autostrada A24 e A25. I pedaggi ribassati al dicembre 2017. Finalmente un ministro (Danilo Toninelli ndr.) che ascolta il territorio. Potevano farlo tutti? Lo ha fatto il M5S!”. E’ il post che il deputato pentastellato ha pubblicato sul proprio profilo Facebook scatenando non poche polemiche. Il commento al vetriolo per il post di Gianluca Vacca è stato del sindaco marsicano, Vincenzo Giovagnorio, primo cittadino di Tagliacozzo che ieri era presente, insieme ad altri colleghi ed esponenti della Regione Abruzzo, alla manifestazione di protesta davanti al ministero dei lavori pubblici e dei trasporti guidato dal ministro Danilo Toninelli del Movimento Cinque Stelle.

“Una strumentalizzazione indegna – ha tuonato Giovagnorio  Sono un sindaco civico e quindi le strumentalizzazioni non mi piacciono, per amore di verità chiarisco che: la battaglia dei sindaci è iniziata a gennaio 2018 con il parlamento sciolto e nel pieno della campagna elettorale quando tutti possono dire e non dire e promettere o non promettere tutto e il contrario di tutto; il Ministro, pur essendo stato avvisato da agosto, aveva “smarrito” l’istanza scritta e protocollata in data 5 settembre dei sindaci abruzzesi e laziali; dalle 10.30 alle 12.30 siamo stati tenuti a bada sotto il ministero dalle forze dell’ordine schierate in assetto antisommossa (con tutto che noi indossavamo le fasce) come fossimo dei facinorosi e pericolosi ultras; quando abbiamo ricevuto conferma che nessuno ci avrebbe ricevuto, abbiamo cominciato a gridare: “vergogna! vergogna!” e solo allora un funzionario di polizia si è degnato di interloquire col gabinetto del ministro che in definitiva ha accondisceso a ricevere una delegazione –inoltre, sottolinea Giovagnorio – non sono stati fatti entrare nel ministero i vertici istituzionali della nostra Regione, le rappresentanze delle categorie interessate e le rappresentanze sindacali; se non fossero morte più di 40 persone a Genova, il ministro avrebbe seguitato a non ascoltare e non avrebbe mai accondisceso ad inserire nel “Decreto Genova” (che non sarebbe esistito) il provvedimento di sospensione dei rincari autostradali della A24 e A25; stiamo ricevendo qualche attenzione in più da parte degli organismi governativi dal 14 agosto.Viva l’Italia dove per essere ascoltati occorre sempre un preventivo sacrificio di vite umane – infine, conclude il primo cittadino di Tagliacozzo Unico parlamentare presente in tutta la situazione l’onorevole Stefania Pezzopane che alle 12.45 è entrata nel palazzo ministeriale (ne ha facoltà per il suo ruolo istituzionale) non essendo stata impedita dagli agenti di polizia e ha sollecitato l’incontro con il gabinetto del ministro; nessun dei parlamentari del Movimento 5 Stelle, sia dell’Abruzzo sia del Lazio, è intervenuto stamattina a supporto della protesta di più di 80 sindaci, né ha mai partecipato a riunioni o iniziative nel corso di questi 9 mesi di “battaglia””. 

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Persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, riapertura delle domande “Dopo di noi”

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Avezzano – Avviso pubblico per la realizzazione degli interventi a favore di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare “DOPO DI NOI”, riapertura fino al 25 settembre 2018 del termine di presentazione delle domande.

AVVISO E MODULISTICA RIAPERTURA FINO AL 25_09_2018 (1)

 

 

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Don Riziero Cerchi presenta a Capistrello il suo nuovo disco

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Capistrello – Venerdì 21 settembre, alle 21.15, nella Chiesa di San Giuseppe, padre Riziero Cerchi, cantautore di Dio, presenterà il suo nuovo disco “Cuore a cuore”. L’album, i cui proventi saranno destinati ad un bambino viterbese affetto da una malattia rara, nasce con la volontà di cantare il rapporto di ogni uomo con Gesù. Le canzoni del prete affrontano diverse tematiche: droga, solitudine, amore e ricerca di Dio.

Fonte d’ispirazione per Padre Riziero è don Giosy Cento, anch’esso cantautore di musica leggera cristiana.

Alla realizzazione del disco hanno contribuito le coriste Maria Elisa Bellotta, Elena Cambise, Maria Lorenza Recchia e Maria Teresa Luciani.

Nel 2016 e nel 2017 Don Riziero Cerchi ha ricevuto il premio Padre Pio per la musica cristiana. Alcuni dei suoi cd vengono ascoltati in varie radio cattoliche e non.

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