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Attualità

Giornata nazionale sulla SLA, l’AISLA in piazza a Celano

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AISLA in 150 piazze italiane per la giornata nazionale sulla SLA

Marsica – Il 16 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra in 150 piazze di tutta Italia l’XI Giornata nazionale sulla SLA: 300 volontari, con 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG raccoglieranno fondi per l’assistenza delle persone colpite dalla malattia.

In Abruzzo AISLA sarà presente a Celano.

Centocinquanta piazze, 300 volontari, 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia: è la Giornata nazionale sulla SLA promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, domenica 16 settembre.

L’iniziativa nelle piazze si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing.

Per l’occasione saranno scelte alcune delle tipologie più pregiate della Barbera D’Asti: sono infatti selezionate, tra 276 produttori di 169 Comuni delle provincie di Asti e Alessandria, 15 cantine che forniranno le 15.000 bottiglie. I vini selezionati hanno ottenuto una valutazione superiore agli 85/100, a testimonianza della loro grande qualità.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, osserva: “Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma, dall’altra, devono poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire.”

I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha potuto aiutare 300 famiglie destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

La Giornata nazionale sulla SLA, anche nel 2018, ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), che promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane nella notte tra il 15 e il 16 settembre, della Lega Nazionale Professionisti Serie A, che ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’Associazione, e dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA.

Anche quest’anno la Giornata Nazionale sulla SLA farà parte degli eventi del #Donoday promosso dall’Istituto Italiano della Donazione cui AISLA aderisce.

In Abruzzo i volontari di AISLA saranno presenti nella piazza centrale di Celano (L’Aquila)

L’elenco aggiornato delle piazze e delle città coinvolte è disponibile su http://www.aisla.it/xi-giornata-nazionale/

L’elenco degli eventi collaterali e dei monumenti illuminati è disponibile su http://bit.ly/PiazzeGN2018

Il primo registro nazionale sulla SLA

Dal 9 al 29 settembre sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura*

Un nuovo progetto dedicato ai bambini

Quest’anno, grazie al sostegno di Fondazione Mediolanum Onlus, verranno raccolti fondi da destinare al progetto “Baobab” che per la prima volta al mondo si occuperà, attraverso uno studio scientifico, di scoprire difficoltà, stati d’animo, paure ed emozioni di bambini e preadolescenti (8-13 anni) con un genitore colpito dalla SLA con l’obiettivo di individuare soluzioni che possano aiutare le famiglie a seguire la crescita dei figli nel modo migliore pur in una situazione di così grande difficoltà.

Il progetto sarà sostenuto interamente da Fondazione Mediolanum Onlus che raddoppierà la somma raccolta nelle piazze, fino a un massimo di 100.000 euro. Lo studio scientifico sarà portato avanti dal GIP-SLA, il Gruppo Italiano Psicologia SLA che si è costituito nel 2012 all’interno di AISLA, in collaborazione con i professori della Facoltà di Psicologia dell’Università di Padova.

Fondazione Mediolanum si concentra su progetti dedicati all’infanzia negli ambiti dell’assistenza, scuola, sanità, ricerca e diritti. Dal 2005 al 2017, Fondazione Mediolanum ha sostenuto 386 progetti erogando 11,6 milioni di euro e aiutando 66.000 bambini in condizioni di disagio in Italia e in 46 Paesi nel mondo.

Il Focus sulla SLA

A Genova il 27, 28, 29 settembre AISLA e Fondazione AriSLA, principale organismo in Italia che finanzia progetti di ricerca sulla SLA, di cui AISLA è cofondatrice, organizzano l’evento di divulgazione scientifica ‘Focus SLA’, che vede per la prima volta l’ingresso di un nuovo partner: MND Meeting– MOTOR NEURON DISEASES, Molecular and Cellular Basis of Vulnerability, volto ad accrescere ulteriormente la valenza scientifica del convegno. Nella sede di Palazzo Meridiana ricercatori da tutto il mondo, medici e pazienti si confronteranno sulle novità e gli sviluppi della ricerca scientifica sulla SLA, ma anche sulle nuove terapie e i più aggiornati approcci relativi all’assistenza. La partecipazione al convegno darà diritto inoltre all’assegnazione di 14 crediti ECM. Per maggiori informazioni sul programma e sulle modalità di iscrizione è possibile consultare il sito www.simposiosla.it.

*Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Sarà di 5 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, di 5 e 10 euro da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali

Abruzzo

FESTA DEL PAPÀ : QUANDO LA LEGGE NEGA L’ESSERE PADRE

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Ci sono padri straordinariamente felici di essere padri e di fare da padri. Perché è l’esperienza più bella della loro vita. Perché il figlio è, la loro vita. Perché crescere, educare, giocare, gioire col proprio cucciolo nutre il cuore, la mente, l’anima.

Ci sono madri (non tutte chiaramente) che negano ai padri questo diritto. Negandogli così di vivere.

Ci sono padri che passano notti e settimane insonni; che subiscono: alienazioni genitoriali, telefonate interrotte con il figlio, figli manipolati, menzogne inculcate nel figlio e parole infamanti; assistono ad: accordi violati, aggressioni al patrimonio; vivono improvvisi sospetti imprevisti del figlio. Padri che vivono il figlio come un ostaggio, vile merce di scambio, corpo contundente, strumento di vendetta; arma non convenzionale. Ci sono padri che non vivono più serenamente, che non lavorano più serenamente, che non gioiscono più, che non riescono più ad immaginare il proprio futuro. Ci sono padri che si impoveriscono, aggrediti patrimonialmente. Che finiscono a fare la coda dai padri gesuiti o dormono in auto. Che hanno sconvolgimenti esistenziali non più riparabili, destinati a restare come inchiostro d’odio su candida seta. Ci sono padri negati.

Uno dei maggiori drammi della società moderna, nella quale una coppia su due è destinata a separarsi, riguarda i padri che si “separano”, ai quali si oppongono le madri con “violenza” negando loro l’esercizio della condivisione genitoriale nella crescita del figlio. La letteratura spiega che in una “separazione” (in un matrimonio o in una convivenza more uxorio) le donne tendono spesso a usare il figlio come arma e i padri invece strumentalizzano il mantenimento.

Diventa dunque essenziale il ruolo del giudice e degli avvocati che assistono le parti.

Occorre infatti che la legge venga applicata con equilibrio, saggezza e responsabilità, dai giudici minorili e che gli avvocati che assistono i genitori in tale delicato conflitto siano innanzitutto competenti, esperti e responsabili. Ho invece conosciuto tanti cialtroni che danneggiano le parti e soprattutto l’interesse dei minori arrecando danni irreparabili. Tali incompetenti andrebbero sanzionati con la radiazione o l’espulsione.

Il Tribunale per i Minorenni (T.M.) esercita nello spirito della realizzazione del migliore interesse del minore e ha giurisdizione penale, civile e amministrativa. E’ organo specializzato della giustizia, composto da quattro giudici (due togati e due onorari). In Italia ci sono 29 tribunali minorili, con 782 magistrati, dei quali circa 600 sono onorari. La selezione dei giudici andrebbe fatta col massimo rigore possibile poiché gestiscono situazioni di straordinaria importanza.

La competenza in materia civile non è esclusiva (concorrente con il tribunale ordinario e e il giudice tutelare) ma di assoluto rilievo, decidendo anche in tal senso: interventi a tutela dei minori i cui genitori non adempiono in modo adeguato o affatto ai doveri verso i figli (art. 147 cod. civ.); può limitare l’esercizio della potestà genitoriale, attivando l’intervento dei servizi socio-sanitari (art. 333 cod. civ.); può allontanare il minore dalla casa familiare (artt. 330, 333 e 336 cod. civ.); può dichiarare i genitori decaduti dalla potestà sui figli (art. 330 cod. civ.); può dichiarare lo stato di adottabilità del minore; regola l’affidamento dei figli di genitori non sposati, che hanno cessato la convivenza e che sono in situazione di conflitto rispetto all’esercizio della potestà genitoriale (art. 317 bis cod. civ.).

Ricordiamoci dunque che dove c’è un padre negato, c’è sempre un bambino negato.

STORIA DELLA FESTA DEL PAPÀ

La Festa del papà è celebrata in tutto il mondo, anche se in date differenti, e la tradizione vuole che i figli festeggino i papà con regali e biglietti pieni di sentimento. La storia di questa festa è piuttosto recente e risale precisamente al 5 luglio del 1908, giorno in cui venne festeggiata per la prima volta nella città di Fairmont, in Virginia Occidentale, presso la chiesa metodista locale in commemorazione della morte di oltre 360 uomini, 250 dei quali padri di famiglia, nel disastro di Monongah, la più grave sciagura mineraria degli Stati Uniti.

Successivamente, per la precisione il 19 giugno del 1910 a Spokane nello Stato di Washington, la Signora Sonora Smart Dodd, all’oscuro della celebrazione avvenuta a Fairmont e ispirata da un sermone ascoltato in chiesa per la festa della mamma del 1909, organizzò la prima festa del papà così come la conosciamo oggi e fece in modo che la ricorrenza venisse ufficializzata. Ancora oggi infatti diversi Paesi seguono la tradizione statunitense e festeggiano i propri papà la terza domenica di giugno. Nei Paesi cattolici invece, proprio come l’Italia, questa festa viene legata al giorno di San Giuseppe e celebrata quindi il 19 marzo.

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Abruzzo

CHIUSURA TRIBUNALI. IL VICE PRESIDENTE SANTANGELO AL SIT-IN DI VASTO: “SONO ALTRE LE SPESE CHE LO STATO DEVE TAGLIARE” 

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(ACRA) – L’Aquila, 18 marzo – Oggi il vicepresidente vicario del Consiglio regionale Roberto Santangelo ha partecipato al sit-in di protesta contro la chiusura del Tribunale di Vasto e più in generale anche dei tribunali di Lanciano, Avezzano e Sulmona così come previsto dalla riorganizzazione del Ministero di Giustizia. Nel corso della manifestazione il vicepresidente Roberto Santangelo ha dichiarato “che i funzionari del Ministero non possono attraverso mere statistiche decretare la chiusura dei tribunali che sono presidi di giustizia all’interno del comprensorio dove operano ma bisogna tener conto anche della conformazione dei territori e delle loro peculiarità. Sono altre le spese che lo Stato deve tagliare”. “La Regione Abruzzo sarà vicina ai cittadini in questa giusta battaglia – ha concluso Santangelo – e chiederemo al Ministero di riaprire il tavolo decisionale in quanto, come si evince dall’ultima proroga, la presenza dei tribunali è indispensabile per il terremoto, ma se i tribunali sono utili lo sono sempre”

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Attualità

Aielli. Al via il piano di sostegno della Casa delle Donne nella Marsica

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A margine del partecipato evento tenutosi ieri,sabato 16 marzo, presso la
sala consiliare del comune di Aielli abbiamo raccolto il commento di Oria
Gargano, Presidente della Cooperativa Sociale Befree.

“” Un progetto così concreto e così ambizioso, che mette in rete diversi
Comuni per attivazioni multiple a favore delle donne che esperiscono
violenze di genere, rappresenta una pratica d’eccellenza che va rafforzata
e disseminata a livello nazionale come esempio virtuoso. La violenza contro
le donne rappresenta un fenomeno sociale e culturale, e solo attraverso
pratiche condivise innovative e coraggiose si può pensare di sconfiggerlo.
Befree ringrazia di cuore l’assessore Valeria Mancini, il sindaco di Aielli
Enzo Di Natale e tutte le amministratrici e tutti gli amministratori dei
comuni di Aielli, Collarmele, Collelongo, Gioia dei Marsi, Lecce nei Marsi,
Luco dei Marsi, Pescina, San Benedetto dei Marsi, Tagliacozzo.”

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Notizie dal mondo

Piccolo Mozart, 6 anni e cieco, suona Bohemian Rapsody (VIDEO)

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L’autodidatta Avett Ray Maness in Ohio diventa fenomeno social.
Ha solo sei anni, è cieco ma suona al piano Bohemian Rhapsody con la stessa sicurezza di Freddie Mercury. Il piccolo Mozart si chiama Avett Ray Maness, dell’Ohio, che all’età di undici mesi, secondo il racconto della madre, si è trascinato verso il piano e ad orecchio ha cominciato a suonare ‘Twinkle Twinkle Little Star’ (famosa ninnananna inglese).

https://youtu.be/IOrqLME1CFY

Il video mentre suona la famosa canzone dei Queen è diventato virale su social media oltre anche a quello in cui chiede alla madre di mandare ad Adele, la cantautrice britannica di cui è appassionato fan, le sue canzoni. Visto il talento straordinario di Avett sono arrivate le richieste per esibizioni in pubblico. In aprile, ad esempio, suonerà per un evento di raccolta fondi mentre ha già suonato in una scuola dell’Ohio davanti a oltre 900 persone. Il piccolo è nato con retinopatia del prematuro, una malattia vascolare della retina che si manifesta in neonati pretermine. E’ completamente cieco ad un occhio e vede pochissimo dall’altro. E’ costretto a camminare con un bastone e legge in braille.

Fonte : ansa.it

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MERCATO DEL SABATO : L’AMMINISTRAZIONE COMUNALE CONTINUA A VEDERE UNA REALTÀ DIVERSA DA QUELLA PALESE A TUTTI.

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Avezzano. È sempre polemica per il mercato del sabato ad Avezzano. Mentre gli ambulanti, ovvero gli attori protagonisti di questo “telefilm”, continuano a presentare le proprie lamentele e difficoltà per lo spostamento nella zona nord, dall’amministrazione comunale si continua a parlare e rilasciare dichiarazioni come se tutto quello che dicono o pensano gli ambulanti nom esista. Nel caso specifico è esplosa ancora una volta la polemica dopo le esternazioni a mezzo stampa del consigliere di maggioranza Alberto La Morgese, secondo il quale “

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Attualità

PEDONALIZZAZIONE PERMANENTE VIA CORRADINI :IL SINDACO DE ANGELIS INCONTRA I COMMERCIANTI DEL CENTRO

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Il sindaco Gabriele De Angelis ha incontrato oggi pomeriggio il comitato
dei commercianti del centro che ha chiesto un incontro per avere
informazioni sui lavori che stanno per iniziare sul tratto di
pedonalizzazione permanente di via Corradini.

Il sindaco ha chiarito che i lavori partiranno il primo di aprile e avranno
una durata di 45 giorni. Insisteranno sulla pavimentazione del tratto fino
ai due incroci, sarà abbellita con il porfido e il travertino e tornerà ad
essere in sicurezza.

Il sindaco ha anche annunciato che la pedonalizzazione rimarrà solo nel
tratto già chiuso in quanto con la riqualificazione di piazza del Mercato
il centro diventerà sicuramente più attrattivo anche per chi volesse
viverlo a piedi o in bici e per chi volesse intrattenersi nei locali per
poi passeggiare nelle piazze.

I commercianti hanno espresso perplessità sulla pista ciclabile in merito
soprattutto alla mancanza di parcheggi. De Angelis, affiancato dal
dirigente del Suap, Claudio Paciotti, ha annunciato che si sta lavorando
per recuperare circa 80 posti all’interno dell’area in cui ora c’è la
struttura dell’asilo nido Orsetto Bernardo. Una struttura che non rispetta
più i valori di vulnerabilità sismica necessari per ospitare bambini.
Un’altra trattativa è in corso con un privato, per la realizzazione di un
ulteriore parcheggio, sempre nel centro della città.

“Con la bella stagione la ciclabile acquisterà valore”, ha detto il sindaco
De Angelis, “tutti i progetti che stiamo portando avanti mirano a rendere
la città più attrattiva e bella, che esca dallo stallo e dall’immobilismo
cui è arrivato il centro, frutto di una politica che porta dissenso nel
breve periodo e che per questo ha scelto di non osare mai. Cambiare le
abitudini delle persone è difficile ma nulla è stato fatto per andare
contro al lavoro dei commercianti. Una città riqualificata nei punti
strategici e più attrattiva per chi viene da fuori non può danneggiare
l’economia, può solo tentare di risollevarla”.

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PEDONALIZZAZIONE PERMANENTE VIA CORRADINI :IL SINDACO DE ANGELIS INCONTRA I COMMERCIANTI DEL CENTRO

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Il sindaco Gabriele De Angelis ha incontrato oggi pomeriggio il comitato
dei commercianti del centro che ha chiesto un incontro per avere
informazioni sui lavori che stanno per iniziare sul tratto di
pedonalizzazione permanente di via Corradini.

Il sindaco ha chiarito che i lavori partiranno il primo di aprile e avranno
una durata di 45 giorni. Insisteranno sulla pavimentazione del tratto fino
ai due incroci, sarà abbellita con il porfido e il travertino e tornerà ad
essere in sicurezza.

Il sindaco ha anche annunciato che la pedonalizzazione rimarrà solo nel
tratto già chiuso in quanto con la riqualificazione di piazza del Mercato
il centro diventerà sicuramente più attrattivo anche per chi volesse
viverlo a piedi o in bici e per chi volesse intrattenersi nei locali per
poi passeggiare nelle piazze.

I commercianti hanno espresso perplessità sulla pista ciclabile in merito
soprattutto alla mancanza di parcheggi. De Angelis, affiancato dal
dirigente del Suap, Claudio Paciotti, ha annunciato che si sta lavorando
per recuperare circa 80 posti all’interno dell’area in cui ora c’è la
struttura dell’asilo nido Orsetto Bernardo. Una struttura che non rispetta
più i valori di vulnerabilità sismica necessari per ospitare bambini.
Un’altra trattativa è in corso con un privato, per la realizzazione di un
ulteriore parcheggio, sempre nel centro della città.

“Con la bella stagione la ciclabile acquisterà valore”, ha detto il sindaco
De Angelis, “tutti i progetti che stiamo portando avanti mirano a rendere
la città più attrattiva e bella, che esca dallo stallo e dall’immobilismo
cui è arrivato il centro, frutto di una politica che porta dissenso nel
breve periodo e che per questo ha scelto di non osare mai. Cambiare le
abitudini delle persone è difficile ma nulla è stato fatto per andare
contro al lavoro dei commercianti. Una città riqualificata nei punti
strategici e più attrattiva per chi viene da fuori non può danneggiare
l’economia, può solo tentare di risollevarla”.

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