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Convegno sulle malattie rare e utilizzo del nuovo registro informatizzato

Il 9 aprile alle ore 8:30, presso l’Hotel Le Gole di Celano si svolgerà un convegno dal titolo “Le malattie rare e l’Abruzzo: informativa per i medici del territorio”, promosso dalla referente della malattie rare per la Asl Avezzano-Sulmona-L’Aquila, Antonella Gualtieri. L’obiettivo del convegno è quello di informare medici di medicina generale, pediatri di famiglia e specialisti su come accedere alle informazioni ed al registro regionale informatizzato, consigliando loro l’iter da seguire in presenza di un apparente sintomo di patologia rara.

Le 4 Asl abruzzesi, attraverso un gruppo di lavoro regionale, hanno contribuito a mettere a punto un registro regionale informatizzato, basato su un software che si rivelerà fondamentale per specialisti e medici di base. In virtù di questo strumento informatico, infatti, tutti i medici, dottori di famiglia, pediatri e specialisti delle diverse branche, avranno la possibilità di accedere al registro on line, di conoscere la situazione clinica del proprio paziente, porre domande agli esperti tramite dei forum e, infine, sapere quali sono i centri di riferimento per la cura della patologia del proprio assistito.

Al convegno interverranno, oltre ad esperti di malattie rare, anche rappresentanti dell’istituto superiore della sanità che daranno ulteriori informazioni sulle iniziative che il ministero della Salute, in collegamento con le istituzioni europee, sta elaborando per questo tipo di malattie che hanno un forte impatto sociale ed economico. Un tema delicato e importante poiché investe aspetti come il riconoscimento dell’esenzione dei costosi farmaci, utilizzati nelle cure di malattie rare, e la possibilità (che va autorizzata dalla Asl) di curarsi in Italia o all’estero.

“Questo tipo di malattie – afferma la dottoressa Gualtieri – spesso insorge in età pediatrica, a volte in modo subdolo,  per manifestarsi in maniera evidente in età adulta, coinvolgendo vari specialisti: ematologo, neurologo e gastroenterologo. Per queste caratteristiche, le malattie rare possono sfuggire alla diagnosi; il nostro obiettivo è quindi sensibilizzare i medici e porre attenzione alla possibilità che un determinato sintomo o l’alterazione di alcuni esami possano essere attribuibili a una malattia rara”.

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